12.07.2011 Aidants

Perte d’autonomie : faire face

Quatre millions d’aidants familiaux soutiennent une personne âgée, malade ou handicapée. La solidarité nationale est-elle au rendez-vous ? Quelle politique mettre en place pour préparer l’avenir ?

« Il y a de fortes chances pour que nous ayons été, pour que nous soyons ou pour que nous devenions un jour des aidants. » Les propos de Florence Leduc, présidente de l’Association française des aidants, illustrent la réalité de la dépendance liée au vieillissement et au handicap. Et le bouleversement ne fait que commencer. Le nombre de personnes de plus de 85 ans devrait passer de 1,3 million à plus de 2 millions en 2015.

La dépendance peut être définie comme «un état dans lequel se trouvent des personnes qui, pour des raisons liées au manque ou à la perte d’autonomie physique, psychique ou intellectuelle, ont besoin d’une assistance et/ou d’aides importantes afin d’accomplir les actes courants de la vie ».

Faire évoluer l’image du vieillissement

En France, la perte d’autonomie touche plus d’un million de personnes de plus de 60 ans. Et les personnes âgées ne sont pas les seules affectées. Face à l’ampleur du phénomène, que peut-on faire ? En premier lieu, faire évoluer l’image dévalorisante du vieillissement. Pour Axel Kahn, scientifique et généticien, « il existe comme une espèce de schizophrénie ou de dissociation dans nos sociétés ».

« Il y a la promotion d’une image de la vie belle et désirable, tout en l’assimilant, en réalité, à une vie jeune, active, productive et consommatrice. En parallèle, grâce aux progrès de la médecine, un nombre croissant de personnes âgées restent, pendant un certain temps, parfaitement intégrées dans une économie des services. Puis vient le moment où elles ne sont plus consommatrices, si ce n’est de soins, c’est-à-dire génératrices de déficits publics. »

Des financements incertains

Les pouvoirs publics consacrent 19 milliards d’euros par an à la dépendance. Sur le terrain, les principaux financeurs directs, les départements, sont confrontés à une demande croissante de prestations de compensation de la perte d’autonomie. Or, leurs recettes diminuent et les déficits progressent.

Le reste à charge pour les familles est évalué à 7 milliards. Ce montant représente ce que doit régler la personne dépendante ou sa famille après déduction des dépenses de santé remboursées par la Sécurité sociale et des deux prestations de compensation de la perte d’autonomie : l’aide aux adultes handicapés (AAH) et l’allocation personnalisée d’autonomie (APA).

Pour l’avenir, tous les experts s’accordent à penser que la prise en charge sera collective et impliquera l’ensemble des acteurs économiques, publics et privés. Un projet de loi sera probablement discuté par les parlementaires fin 2010. L’enjeu est de préserver le socle d’intervention publique, qui doit être consolidé par des contrats d’assurance universelle et responsable. La condition de la réussite est un partenariat public-privé dans lequel l’ensemble des parties prenantes jouent le jeu.

Le rôle des aidants familiaux

Pour Axel Kahn, plusieurs questions se posent : « Est-ce que l’incertitude sur les retraites et les pensions ou encore la crise économique ne vont pas affecter les moyens des personnes les plus fragiles ? Est-ce que cela ne constituera pas une menace sur la capacité des aidants à accompagner les personnes âgées ? »

Les aidants familiaux jouent un rôle primordial. Ils sont 4 millions à venir en aide à titre non professionnel à une personne de leur famille ou un voisin devenu dépendant. Selon l’Union nationale des associations familiales, 60 % de ces aidants ont une activité salariée, et 77 % sont des femmes.

« Un aidant ne doit pas devenir le médecin, l’infirmière ou encore l’aide-ménagère de son parent, mais rester l’épouse, la maman…, explique Florence Leduc. En revanche, les aidants doivent s’autoriser des moments, des temps de répit. D’ores et déjà, des structures d’accueil voient le jour afin d’alléger la charge des familles et prévenir leur épuisement physique et psychologique.»

L’amour des aidants

Axel Kahn pointe la détresse des aidants : « Souvent, ils n’ont pas de perspectives et ont l’impression d’être cernés de toute part. Car ils sont portés par l’évidence de l’amour qu’ils donnent à la personne aidée…»
L’engagement des aidants nécessite que la société s’interroge sur leur place et leur rôle pour leur permettre de continuer à aider dans les meilleures conditions possibles. La prise de conscience de tous les acteurs économiques et de l’État devra déboucher sur une réponse liant la solidarité nationale à la garantie de l’indépendance financière en cas de perte d’autonomie.

 

Ils témoignent…

  • Christiane Joly, 57 ans, de Cosne-Cours-sur-Loire (58)

« Nous avons découvert la schizophrénie de notre fils à l’adolescence. Aujourd’hui, à 36 ans, il est enfermé dans son logement et ne veut plus voir personne, sauf sa famille… Nous avons fait l’expérience de vivre avec lui, mais nous n’avons pas résisté. Il est placé sous curatelle pour la gestion de ses revenus. Il dispose de bons d’achat pour son tabac, sa nourriture, et d’argent de poche une fois par semaine qu’il consomme en alcool. Il mange froid le contenu de boîtes de conserve et ne cuisine jamais. Ses seuls repas corrects sont ceux qu’il prend à la maison et les plats que nous lui préparons.

Nous avons un autre fils de 32 ans qui s’est éloigné du cocon familial pour se préserver. Nous avons fait une demande en foyer d’accueil médicalisé, mais il n’y a pas de place. Nous attendons la réponse pour une demande d’accompagnement à domicile. Quand on se lève le matin, notre journée est tracée… Nous lui rendons visite avec toujours la même inquiétude. Certains jours, il refuse même de nous ouvrir la porte. Parfois, on baisse les bras, mais on finit toujours par repartir. C’est notre enfant, on ne peut pas l’abandonner même s’il ne se rend pas compte de tout ce que nous faisons pour lui. »

  • Gisèle et Christian Pélissier, 50 et 55 ans, de Villars (42)

« Notre fils Jérémie avait 2 ans quand son handicap mental a été diagnostiqué. Il est atteint d’une encéphalopathie convulsive congénitale. Aujourd’hui, à l’âge de 23 ans, il fréquente un établissement spécialisé où nous l’emmenons et le récupérons tous les jours. Le week-end, Jérémie reste à la maison. Il émet quelques sons, mais il a besoin d’une aide de façon permanente pour accomplir les actes ordinaires de la vie. Mais c’est l’avenir qui nous angoisse le plus car on est un peu plus usés chaque jour.

Nous avons aussi aménagé notre temps de travail pour être présents à ses côtés. L’accueil temporaire est inexistant et les aides ne sont pas suffisantes pour faire garder notre fils, et pourtant nous aurions besoin d’un répit pour souffler. La seule pause correspond au temps des vacances mis en place par l’Association au service de la personne handicapée (Adapei Loire) avec laquelle Jérémie part 15 jours durant l’été. »

  • Émile Mairesse, 68 ans, d’Escaudœuvres (59)

« Ancien syndicaliste et mutualiste d’esprit, j’ai cofondé, avant mon départ en retraite l’association de soins palliatifs Alizé, dont j’ai été coordinateur adjoint pendant douze années. Depuis plus de deux ans, je m’occupe uniquement de mon épouse, atteinte d’un cancer du péritoine. Je suis 24 heures sur 24 auprès d’elle pour assumer les tâches ménagères car elle est stomisée, c’est-à-dire qu’elle porte une poche sur le côté.
Compte tenu du caractère de sa pathologie, elle bénéficie d’une hospitalisation à domicile. Des infirmières passent plusieurs fois par jour pour assurer les soins, prendre sa tension artérielle et vérifier son état de santé. Le malade a besoin d’être aimé jusqu’au bout. Mais j’ai conscience que si je craquais, ma femme partirait en maison de retraite. Je ne le lui souhaite pas et j’essaie de tenir le coup… »
 

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