25.07.2011 Aidants

Pour l’éducation thérapeutique

Les aidants familiaux de patients atteints de la maladie d’Alzheimer assument une charge éprouvante. Les programmes d’éducation thérapeutique leur permettent de mieux affronter leur quotidien.

Maladie chronique, la maladie d’Alzheimer a la particularité d’avoir un impact important non seulement sur la personne atteinte, mais aussi sur son entourage familial. La responsabilité de la prise en charge quotidienne d’un proche malade est bien souvent un fardeau lourd à porter, un investissement en temps et en énergie considérable. Selon une enquête LH2/Macif, 51 % des aidants familiaux avouent se sentir seuls, non soutenus moralement et isolés. 

Comprendre la maladie

Sous l’impulsion du Pr Joël Belmin et du Dr Sylvie Pariel, gériatres, l’hôpital Charles-Foix d’Ivry-sur-Seine (94) propose différents programmes d’éducation thérapeutique aux aidants familiaux de personnes présentant la maladie d’Alzheimer ou des troubles apparentés.

Dans le cadre des maladies chroniques, l’éducation thérapeutique est dispensée au patient afin de lui permettre de mieux comprendre sa maladie. Or cette démarche se révèle impossible pour un patient atteint de la maladie d’Alzheimer, car ses fonctions cognitives sont affectées. C’est donc l’aidant qui en bénéficie.

En janvier 2011, l’hôpital Charles- Foix a lancé un nouveau programme d’éducation thérapeutique au sein de l’espace Conseils et accompagnement pour les aidants des patients âgés (CAAPA). Il s’adresse aux aidants dont la maladie de leur proche a été récemment diagnostiquée et à ceux dont la maladie est déjà installée.

Aider les aidants

Depuis 2002, Macif-Mutualité conduit une réflexion profonde sur les sujets de la perte d’autonomie et de l’aide aux aidants. C’est à ce titre, dans le prolongement des premiers états généraux Aidants & Aidés, qu’elle a décidé de soutenir un tel programme, porteur à ses yeux d’innovation sociale.

Encadré par deux psychologues, Amélie Boissières et Jessica Dos Santos, ce programme s’étale sur une période de neuf semaines en alternant six séances collectives en petits groupes et trois séances individuelles. Il permet de soutenir les aidants dans leur quotidien, en leur apportant des connaissances et des compétences pour faire face à la maladie de leur proche et pour améliorer la communication avec celui-ci. Objectif principal : aider l’aidant à améliorer la qualité de vie du malade et à préserver la sienne.

« Nous sensibilisons les aidants à l’importance de leur bien-être, précise l’équipe CAAPA. L’équilibre de leur proche malade dépend de leur propre équilibre.» Approche innovante en matière d’aide aux aidants, l’éducation thérapeutique mérite d’être développée dans d’autres structures. La prise de conscience du rôle capital joué par les aidants exprimée dans le plan Alzheimer 2008-2012 devrait y contribuer.

 

Dr Sylvie Pariel, gériatre, responsable de la consultation mémoire à l’hôpital Charles-Foix

À quel moment évoquez-vous l’existence d’un programme d’éducation thérapeutique ?

Dès l’annonce du diagnostic de la maladie. L’accompagnement à domicile d’un patient souffrant de la maladie d’Alzheimer se révèle extrêmement pesant. Les aidants familiaux ont besoin d’un soutien. Malheureusement, encore trop peu de médecins les incitent à participer à ce type de programme. Soit parce qu’ils en méconnaissent les bénéfices, soit parce qu’ils estiment répondre suffisamment au besoin d’informations des familles.

Comment convaincre un aidant familial qu’il a lui aussi besoin d’aide ?

Ce n’est pas toujours simple. Les principaux freins sont les difficultés des aidants à laisser seule au domicile la personne malade pour participer aux ateliers, le sentiment d’être suffisamment informé et compétent, la peur d’une prise en charge étiquetée « psy ». Beaucoup sous estiment aussi leurs réelles difficultés à assumer une telle charge sur le long terme.

Quels bénéfices retirent les aidants de leur participation à ces ateliers ?

L’éducation thérapeutique les soutient dans leur quotidien. Elle contribue à atténuer leur fardeau, à diminuer leur anxiété, à prévenir leur épuisement. Acquérir des compétences et des connaissances améliore leur qualité de vie auprès de leur parent malade et renforce leur confiance en leurs capacités d’aidants.

 

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